Michaela žije s nevyliečiteľnou chorobou plnohodnotný život. „Viem, že s ňou umriem, ale užijem si to,“ hovorí

22. apríla 2024 o 11:24

Michaelu ťažká diagnóza nezastavila
Mysleli si, že neprežije detstvo
Lieči ju hra na saxofóne

Archív Michaela Šípeková

Michaelu ťažká diagnóza nezastavila
Mysleli si, že neprežije detstvo
Lieči ju hra na saxofóne

Michaelu Šípekovú nezastavila ani nevyliečiteľná choroba na ceste za svojimi snami. Rodáčka z Liptova si napriek ťažkej diagnóze, ktorú jej diagnostikovali už v ranom detstve, zo života ťažkú hlavu nerobí. Vášeň našla v hre na saxofóne a ako sama hovorí: „Keď s niečím bojuješ, tak si vyberáš cestu boja.“

„Cystická fibróza (CF) je multiorgánové a genetické ochorenie. Postihuje najmä pľúca, tráviaci trakt, nosné dutiny a pohlavné orgány. V jednoduchosti povedané, ovplyvňuje všetky žľazy v tele s vnútorným vylučovaním,“ vysvetlila nám.

V dôsledku CF sú všetky sliznice v tele pokryté hustým lepkavým hlienom, ktorý z tela neodchádza, prípadne len ťažko. Práve preto majú ľudia s touto diagnózou slanší pot ako zdraví ľudia.

Pre ľudí s CF sú bežné vírusy, baktérie aj plesne život ohrozujúce. Usádzajú sa v hustom hliene a často majú fatálne následky. Ešte donedávna bola cystická fibróza charakterizovaná ako detská choroba, pretože vzniká momentom počatia a pacienti často umierajú už v mladom veku. Michaele ju diagnostikovali, keď mala 2 roky.

Zachránil ju saxofón

„Posledné 2 roky išla liečba výrazne vopred a mnohí pacienti sa dočkali lepšej liečby, ktorá rieši podstatu tohto genetického problému. No treba určite spomenúť, že diagnóza cystická fibróza je nevyliečiteľná, jej príznaky sa vyšším vekom zhoršujú. Je možné len predlžovať život pacienta s CF a dodržiavať prísny režim, aby sa udržal pri živote,“ tvrdí Michaela.

Ako si môžu ľudia trpiaci touto chorobou predĺžiť život? Michaela nám vysvetlila, že musia pracovať na fyzickej kondícii, dodržiavať prísny diétny režim, cvičiť, inhalovať, rehabilitovať, športovať a predychávať telo, no aj „odhlieňovať“ organizmus, napríklad aj hrou na hudobný dychový nástroj.

Michaela si alternatívnu liečbu našla vo forme hry na saxofóne a vytvorila dokonca aj hru s dychovými cvičeniami pre deti. Vystupuje pod menom Saxana Sapietová.

Pre Startitup sa exkluzívne otvorila o živote so svojou diagnózou, o tom, prečo nepočúvla rady lekárov, aj o tom, ako si udržuje pozitívny pohľad na každý deň, aj keď sa už ocitla na hrane života a smrti.

Ako choroba ovplyvnila jej detstvo
Kedy objavila lásku k hudbe
Prečo nepočúvla rady lekárov
Jeden z najťažších momentov jej života

Ako ovplyvnila choroba tvoje detstvo?

Už v útlom veku som musela dodržiavať prísny režim, aby som prežila a aby som zvládla to, čo moji bežní rovesníci.

Bol to režim plný tvrdých pravidiel cvičenia, inhalácií, dodržiavania hygieny a plnohodnotného stravovania, cez skoré ranné vstávanie, obetovanie voľného času a hier až po týždne a mesiace strávené v nemocnici, prebdené noci plné neutíchajúceho kašľa, operácie dutín atď.

Už ako štvorročná som začala s hrou na zobcovú flautu kvôli zdravotnému problému cystická fibróza. Pokračovala som s hrou na priečnu flautu a jej ukončením na ZUŠ, až som sa napokon definitívne zamilovala do saxofónu, ktorý určil smer môjho života – úspešné ukončenie šesťročného štúdia saxofónu na Žilinskom konzervatóriu až po Akadémiu umení v Banskej Bystrici.

Lásku k saxofónu sa snažím šíriť ďalej aj svojou pedagogickou činnosťou, aby som dokázala, že tento nástroj má široké spektrum využitia vo všetkých oblastiach hudby. Hra na saxofón mi určite pomohla naštartovať telo a kondíciu mojich pľúc, no je to len jedna malá časť mozaiky dennodenného režimu makania na sebe a udržiavania sa pri živote.