„Zostáva mi 10 rokov života, jeden deň ma stojí 1 000 eur.“ Lukáš trpí vzácnou chorobou, štát mu nevie pomôcť

Vláda rozdáva 370-tisíc eur na odmenách, ale liek, ktorý môže zachrániť život mladému človeku, môže vraj ohroziť finančné fungovanie systému. Takto sa vyjadril náš čitateľ Lukáš, ktorý trpí vážnym ochorením. 

Lukáš je 26-ročný mladý muž, ktorý počas náročného životného obdobia vyštudoval vysokú školu a aktuálne pracuje v medzinárodnej spoločnosti. Napriek osobným úspechom sa nemôže tešiť úplne. Jeho zdravotné ťažkosti sa každým dňom zhoršujú. Situáciu by mohol zlepšiť životne dôležitý liek Skyclarys. 

Ľudia s touto chorobou sa dožívajú maximálne 37 rokov 

Liek má pomôcť proti chorobe, ktorou Lukáš čelí už 13 rokov. Postihuje ho strata koordinácie a svalovej sily v dôsledku zákernej Friedreichovej ataxie. Liek má potenciál stabilizovať jeho stav, ale aj výrazne zlepšiť jeho motorické funkcie. Jeho cena je však pre jednotlivca enormne vysoká. Podľa Lukáša dosahuje hodnotu 354-tisíc eur ročne, čo mesačne predstavuje približne 29 500 eur.

„Moja žiadosť o preplatenie od VŠZP bola zamietnutá už trikrát, preto som založil zbierku DONIO, no obávam sa, že čas je proti mne,“ dodal. 

 

 

 

 

 

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Príspevok, ktorý zdieľa Lukáš Hrošovský (@luky_hros)

DONIO mu však zbierku aktuálne predĺžilo o dva mesiace. Zároveň mu pogratulovali, že je to najväčšia individuálna zbierka. Začali ho volať do škôl na diskusie o jeho chorobe a vzali ho na školskú exkurziu do Gruzínska. Z úspechov sa teší, no boj vyhratý ešte nemá. S touto chorobou, na ktorú mu lekári nevedeli prísť 12 rokov, sa jedinci dožívajú len do veku približne 37 rokov. „Vozík je môj kamarát už dlhé roky, no som mladý človek s chuťou žiť a pomáhať druhým,“ povedal Lukáš. 

Kontaktovali sme ministerstvo zdravotníctva 

S jeho problémom sme kontaktovali aj Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky (MZ SR). Snažili sme sa zistiť, prečo niektorým pacientom tento liek neschvaľujú a ako môžu následne konať. „Každý nový liek musí prejsť procesom hodnotenia nákladovej efektívnosti, aby bolo zabezpečené, že financie verejného zdravotného poistenia sú využívané efektívne a spravodlivo pre všetkých pacientov,“ znela odpoveď MZ SR na otázku, či by financovanie jeho liečby ohrozilo finančné fungovanie systému. 

zdroj: Instagram/luky_hros

Liek síce registrovaný prostredníctvom centralizovanej európskej registrácie je, no nie je kategorizovaný. Čo je obrovský problém, nakoľko pre to, aby bol liek hradený z verejného zdravotného poistenia, musí prejsť procesom kategorizácie a byť zaradený do zoznamu kategorizovaných liekov: „K lieku Skyclarys si držiteľ registrácie podal žiadosť o kategorizáciu 31.10.2024 odkedy prebieha kategorizačný proces.“

Následne prichádza na rad zdravotná poisťovňa. Ako povedalo MZ SR, úhrada liekov, ktoré nie sú kategorizované alebo nesplnili kritériá kategorizácie liekov, je v kompetencii zdravotnej poisťovne a ministerstvo nemá právomoc zasahovať do tohto procesu. 

Čo je to Friedreichova ataxia?

Friedreichova ataxia je genetické, neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postihuje nervový systém a svaly. MZ SR potvrdilo to, čo spomínal aj Lukáš – choroba spôsobuje progresívne zhoršovanie motorických a koordinačných schopností. Lukáš sa však svojho boja neplánuje vzdať: „Mojou túžbou je plnohodnotne žiť, športovať, pracovať, spoznávať mladých ľudí a mať rodinu, nielen odpočívať dni, kým príde to najhoršie.“

Predtým, než sa uňho prejavilo ochorenie, žil život každého normálneho dieťaťa. Zúčastňoval sa na spoločenských aj športových aktivitách. Choroba sa uňho začala prejavovať medzi trinástym a štrnástym rokom života. Predtým zdravý chlapec, ktorý hrával futbal, lyžoval, bicykloval a behal, dnes potrebuje pomoc pri každodenných činnostiach. 

Diagnóza trvala približne 12 rokov 

Choroba sa začala prejavovať postupne, začala skoliózou chrbtice, miernym trasom rúk a ataktickou chôdzou, spomína Lukáš. Vtedy ešte nepotreboval pomoc s obliekaním, prípravou jedla, ani s chôdzou. No tušil, že je niečo zle: „Bežný 13-ročný človek nemá takéto príznaky.“ S rodinou vyhľadali neurológa a než sa dopracovali k tomu, čo mu je, ubehlo 12 rokov. 

Počas tohto obdobia si prešiel rôznymi vyšetreniami, vrátane EKG, ECHO, vyšetrenia krvi, reumatologické, ortopedické, očné, nefrologické, gastroentrologické a iné vyšetrenia.

„Diagnóza bola stanovená na základe odporúčania cieleného vyšetrenia génu FXN profesorom Thomasom Klockgetherom, ktorý je riaditeľom nemeckého centra pre neurodegeneratívne ochorenia a kliniky v meste Bonn na základe emailovej komunikácie,“ spomína. 

Jeden deň ho stojí tisíc eur 

Lukáš za každú pomoc ďakuje, no najviac si váži pomoc svojich rodičov, súrodencov a kamarátov, ktorí s ním zostávajú aj počas najťažších chvíľ. Okrem spomínaných vyšetrení toho prežil oveľa viac, vrátane šesťkrát absolvovanej magnetickej rezonancie mozgu, miechy, EMG, EEG a podobne. 

Lukáš prišiel na to, že jeho život je skutočne finančne náročný. „Jeden deň ma stojí tisíc eur,“ píše sa na stránke Donio.sk. Liek, na ktorý dúfa, že sa mu podarí získať finančné prostriedky, je jediný na svete svojho druhu. Ako sme ťa už informovali, mohol by mu pomôcť ustáliť zastaviť zákernú chorobu alebo ustáliť jej priebeh. 

Jeho príbeh môže byť inšpiráciou pre mnohých, ktorí sa pasujú s nevyliečiteľnou alebo obzvlášť vážnou chorobou. V to dúfa aj sám Lukáš. Chce pomáhať ľuďom a dúfa, že mu to bude umožnené a na liek sa nakoniec nájdu finančné prostriedky. Aktuálne sa na stránke Donio.sk vyzbieralo vyše 180-tisíc eur. Ľudia mu pri darovaní peňazí posielajú motivačné odkazy: „Posielame silu, nevzdávaj to,“ alebo „Držím Lukášovi a nám všetkým palce, aby si kompetentní uvedomili dôsledky svojho rozhodovania o zdraví a živote človeka.“

Čítajte viac z kategórie: Inšpiratívni Slováci